photo de Lana dans sa joli robe de minnie


Coucou tout le monde ! 🤗
Je m’appelle Lana, j’ai cinq ans et je suis atteinte du syndrome de Leigh. Mes parents ont créé ce site afin de vous permettre de suivre mon évolution et de mieux faire connaître ma maladie, avec l’espoir de contribuer à faire avancer la recherche médicale. En partageant ce site et en vous abonnant à mes réseaux sociaux, vous nous aidez énormément : vous soutenez mon parcours et celui d’autres enfants atteints du même syndrome. Merci du fond du cœur pour votre attention et votre soutien.
Je compte sur vous… 😘😘😘

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Qu'est-ce que la maladie de Leigh ?

La maladie de Leigh est une maladie héréditaire qui survient principalement entre 3 mois et 2 ans et se manifeste parfois tardivement chez les adolescents et les adultes. Il s'agit d'une maladie neurométabolique qui affecte le système nerveux central. Les symptômes de ce trouble progressent rapidement à mesure que l'enfant grandit.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes dépendent de la sévérité de la maladie. La forme classique, qui débute chez le nourrisson ou le petit enfant, se traduit essentiellement par une hypotonie (le nourrisson n'arrive pas à tenir sa tête dans les formes les plus graves), un retard dans les acquisitions motrices voire une régression de ces dernières avec le temps. À ces symptômes neurologiques peuvent s'ajouter des atteintes cardiaque, rénale ou hépatique. Dans les formes moins sévères, les symptômes typiques sont souvent des signes neurologiques avec des troubles de l'équilibre et de la coordination.

Quel est le traitement du syndrome de Leigh ?

Il n'existe pas de traitement curatif spécifique pour le syndrome de Leigh. Des vitamines comme la thiamine (vitamine B1), vitamine B2 et du coenzyme Q10 peuvent être proposés pour essayer de faire fonctionner les petits chaînons des mitochondries qui fonctionnent le mieux.

Disneyland Paris (septembre 2025)

L’association Petit Prince a rendu le rêve de Lana réalité en l’invitant à Disneyland !

Là, elle a pu rencontrer ses personnages favoris de dessins animés, un moment magique qu’elle n’oubliera jamais.
Un immense merci à l’association pour ce geste incroyable !